Table ronde | Race, ethnie, genre et recherche impliquant la personne humaine
Intervenants :
Fabrice Berna, Psychiatre
Christian Bonah, Historien de la médecine
Antoine Mahé, Dermatologue et responsable du DU « Médecine de la diversité »
Laurent Monassier, Pharmacologue et responsable des DIU-FARC et FIEC
Helena Prado, Anthropologue sociale
Philippe Wolf, Chirurgien et ancien Président du Comité de Protection des Personnes
Animation :
Laurent Monassier, Pharmacologue
laurent.monassier[at]unistra.fr
Synopsis
Les protocoles des essais cliniques recueillent aujourd’hui, de façon quasi‑systématique, des informations auto‑déclarées sur la base de catégories prédéfinies telles que la couleur de la peau, l’ethnie, la race ou le genre des participants. Cette pratique semble issue d’une volonté de pouvoir expliquer des différences et, à terme, de pouvoir adapter les traitements, mais soulève de nombreuses questions :
(1) le recueil de données prédéfinies et limitées à certains sous-groupes offre-t-elle assez de possibilités pour décrire la diversité ? et
(2) l’autodéclaration d’une appartenance à une catégorie donnée reflète t‑elle réellement des différences génétiques pertinentes ? De même, si l’on admet l’existence de différences génétiques entre groupes humains selon le genre, l’origine géographique ou le lieu de naissance, doit-on imaginer qu’il faille envisager le développement de médicaments spécifiquement dédiés à certains groupes humains sur la base de ces seules informations ?
Or, les pratiques actuelles sont encore loin de répondre à ces exigences. Dans ce contexte, quelle légitimité reste‑t‑il à interroger ces différences ?
La table‑ronde « Race, ethnie, genre et recherche impliquant la personne humaine : quand la méthodologie des essais cliniques rencontre la diversité » discutera de la pertinence biologique et médicale d’identifier des sous‑groupes humains pour développer des médicaments, des dispositifs médicaux ou tout type de thérapie. Elle rassemblera des spécialistes en médecine, en psychiatrie, en anthropologie sociale, en éthique et en histoire de la médecine. Elle soulignera également les risques liés à l’absence de prise en compte des réalités socio-culturelles des personnes incluses dans des essais cliniques ou en les enfermant dans des catégories censées représenter des ensembles génétiques cohérents : omission d’informations essentielles, renforcement de stéréotypes ethniques et raciaux et incapacité à traiter les différences physiologiques qui sont réellement fondées sur des bases scientifiques et médicales.
